Наблюдение за детьми с ювенильным артритом

Для наблюдения за пациентами разработано несколько способов оценки различных аспектов ювенильного идиопатического артрита. До сих пор не разработан всесторонний метод определения общей активности заболевания. Обычно используемые способы определения активности болезни включают подсчет количества суставов, вовлеченных в воспалительный процесс (припухшие суставы или болезненность суставов при пальпации/движениях, ограничение подвижности), СОЭ и СРБ. Важно отметить, что у многих пациентов с. активным артритом острофазовые показатели в норме. К субъективным, но хорошо валидированным инструментам оценки обносят визуальные аналоговые шкалы, используемые врачами и родителями.


Эта оценка важна, так как позволяет определить, насколько в данный момент ребенок готов к нагрузкам. Например, к посещению уроков физкультуры, каких-либо секций – танцев, плавания. Справка для бассейн, как и в любое другое заведение может быть выдана только при отсутствии активного воспаления сустава.

Разработано несколько инструментов оценки функциональных нарушений: детский опросник оценки здоровья (CHAQ), функциональная оценка ювениль­ного артрита (JAFAR) и индекс самостоятельной оценки ювенильного артрита (JASI). Все эти инструменты валидированы и надежны, чувствительны к измене­ниям статуса: кроме того, включают пункты, применимые ко всем детям с ювенильным идиопатическим артритом в любом возрасте и удобные в использовании и подсчете (кроме индекса самостоя­тельной оценки, который применяется только для детей старше 8 лет и является очень трудоемким). Большинство этих тестов выполняется родителями и/или пациентами. С помощью анкетных опросов проводится полная функциональная оценка в зависимости от суммы баллов, а также определяются специфические функциональные недостатки. Чаще всего используется CHAQ, который пере­веден и валидирован более чем на 30 языках. В ряде проведенных исследований не было выявлено значительных различий результатов при использовании опи­санных опросников, таким образом, все они валидированы для использования в практике. Существует несколько проблем, связан­ных с функциональными инструментами оценки, особенно это касается «эффекта потолка» у пациентов с умеренной формой олигоартрита и минимальными функ­циональными проблемами.

Большинство функциональных инструментов не обращается к проблемам общего качества жизни, особенно общего здоровья и психосоциальных проблем, связанных с ЮИА. Чаще всего у больных с ювенильным идиопатическим артритом они оцениваются при помощи опросника качества жизни (JAQQ) и детского опросника здоровья (CHQ). Последний позволяет сравнивать различные болезни в иссле­довательских целях. Он был переведен и валидирован более чем на 30 языках и является наиболее используемым инструментом оценки. В США также широко распространено использование педиатрического генерического опросника каче­ства жизни и ревматологического модуля (PedsQL-RM).

До недавнего времени единственным рентгенологическим инструментом оцен­ки была шкала Познански (Poznanski), которая позволяла характеризовать деструктивные изменения запястья, сравнивая соотношение длины костей запя­стья к длине II пястной кости. Голландской группой по изучению ЮРТА была разработана и одобрена более обширная шкала. Суммарный индекс Дийкстры (Diikstra) основан на анализе воспаления (припухлость, остеопения), деструк­тивных изменений (сужение суставной щели, кисты, эрозии) и нарушений роста 19 суставов или суставных групп.

В последних клинических испытаниях ювенильного идиопатического артрита в качестве инструмента для первичного измерения чувствительности использовали педиатрическую шкалу, утвержденную Американской коллегией ревматологов (ACR). Эта шкала позволяет разделить пациентов на ответчиков и неответчиков. Она была модифицирована для определения обострений воспалительного про­цесса, что требовалось для некоторых клинических испытаний биологических препаратов быстрого действия, в которых использовался дизайн отмены, т.е. пациенты, определявшиеся в открытой фазе исследования как ответчики, рандо­мизировались для дальнейшею) продолжения лечения или получения плацебо. Из-за появления мощных биологических препаратов ревматологи стремятся к достижению ремиссии, а не только к улучшению состояния. Предварительные критерии клинической ремиссии у всех подтипов ювенильного артрита при приеме лекарств или отказе от них были определены и валидированы на большом количестве пациен­тов.

Недавно разработан и утвержден глобальный инструмент оценки поврежде­ния — индекс повреждения при ювенильном артрите, который включает два компонента. Первый позволяет оценить деструктивные повреждения суста­вов, основываясь на данных о суставных контрактурах, деформациях или ради­кальной хирургии в 36 суставах или суставных группах, в течение, по крайней мере, 6 мес, не связанных с активным артритом. Второй помогает проанализи­ровать внесуставные повреждения (глаз, кожи, скелетно-мышечной системы вне суставов, эндокринной системы) и вторичный амилоидоз.