Привет. Меня зовут Ульяна, и у меня РС.
Да, такое признание не будет сопровождаться аплодисментами. Когда я впервые столкнулась с диагнозом, то встретила и непонимание тоже: «а, рассеянный склероз, это когда ты рассеянный и все забываешь?». Если бы. Спасибо тем, кто старческую забывчивость назвал склерозом, хотя она не имеет к этой группе диагнозов вообще никакого отношения.
Но речь не об этом.
Диагноз на меня обрушился, как говорят, как гром среди ясного неба. У меня было буквально все: любимый муж, работа, семья, я планировала беременность. И тут внезапно манифестирует болезнь – теряется чувствительность в руке. Я, конечно, иду по врачам, в какой-то момент невролог отправляет меня на МРТ, и на ней обнаруживаются очаги в головном мозге.
Я сначала вообще не поняла, что мне говорят. Я ничего не знала про эту болезнь. Подумала, боже, это что-то несерьезное. Пройдет. Не прошло.
Болезнь очень коварная: она начинается с появления определенной неврологической симптоматики, и человек без специальных знаний может подумать, что он выздоровел. Этим, к сожалению, нагло пользуются всякие шарлатаны. И это накладывается на стадию торга у самого человека: «вот, я заболел, но почему? потому что я плохо думаю про свою мать, мне надо исправить отношение, и болезнь уйдет». Звучит наивно, но ведь есть люди, которые правда так думают. И я не могу их винить: сама, когда осталась наедине с диагнозом, всячески пыталась с ним «сторговаться», хоть и другими способами.
Какое-то время я жила, не думая о диагнозе. Руку отпустило со временем. Я, как и многие, подумала, что врачи ошиблись, что у меня нет никакой хронической болезни, и мне незачем всю жизнь сидеть на таблетках. Или даже на уколах, мне их предлагали еще тогда.
Потом, конечно, снова стало хуже. Я снова начала думать, что врачи ошиблись, но МРТ показало: очагов в мозге больше. В тот момент я запаниковала, мол, как же так. Все ведь было хорошо.
Это на самом деле иллюзия: ничего не хорошо, нервные клетки медленно рушатся. А потом... ну, потом может стать поздно.
Мне повезло. Я одумалась вовремя, успела, и врач подобрал мне препараты.
Не буду тут подробно расписывать схему лечения – она все равно у каждого своя. Если коротко: да, я знаю, что РС не лечится. Мне про это рассказали. Равно как и про то, что доказательная медицина знает способы серьезно замедлить его прогрессирование. Если у меня есть возможность выбить себе несколько лет нормальной жизни – за нее надо хвататься и не прятать голову в песок.
Сейчас я получаю ПИТРС, делаю лечебные упражнения, слежу за диетой. Все оказалось не так плохо, как я боялась: дорогое лекарство могут выдать бесплатно, а диетические рецепты, оказывается, довольно вкусные. Что до упражнений, то я никогда не любила физкультуру – но когда осознаешь, что можешь потерять возможность нормально двигаться, сами движения воспринимаются как небывалое благо.
Я переоборудовала под себя дом и перестала класть вещи на верхние полки, потому что мне сложно к ним тянуться. Вела дневник пациета по совету своего врача, теперь его веду в приложении Беталайф
Муж не ушел. Муж молодец и меня понимает и поддерживает. Хотя иногда до сих пор не может привыкнуть – ну, я не могу его винить, я и сама привыкла не сразу.
Знаете, несмотря на сложный диагноз, я не сдаюсь. В группах РСников есть шутки про «когда там уже лекарство, которое лечит, а не замедляет», и все прекрасно понимают, что на нашем веку его, скорее всего, не видать. Слишком сложные процессы. К примеру - сейчас невозможно вылечить до конца псориаз, хотя многие люди думают, что если получается убрать кожные проявления с помощью кремов и таблеток, то болезнь ушла, но это не так. Мы все в этой лодке: не только РСники, но и люди с другими видами склерозов, с прочими аутоиммунными болезнями, с нейропатиями. Увы, остается надеяться на чудо.
Но иногда надежда – все, что нам остается. С тяжелой болезнью опустить руки и плыть по течению – совершенно нормальное, к сожалению, явление. Только это ведь потеря шансов. Шансов на то, чтобы прожить еще годы без инвалидности, например: люди отчаиваются и бросают ПИТРС, думая, что те не помогают, люди ставят на себе крест. Или шансов на то, чтобы успеть еще много-много всего. Да, в горный поход уже не сходишь, наверное. Но можно реализовать многие другие мечты. Повидать мир. Заняться делами, которые давно откладывал. Прочитать тысячу книжек. Родить ребенка, кстати: в лекциях на беталайф.ру я узнала, что беременность на некоторых ПИТРС возможна, и даже роды возможны, а малышу болезнь вряд ли передастся.
Лично я давно хочу написать книгу. Болезнь стала толчком к тому, чтобы перестать мечтать и начать что-то делать. Потому что в такие моменты обостряется осознание собственной хрупкости, собственной скоротечности. Хочется, чтобы после меня осталось что-то хорошее и приносящее людям пользу. Собственно, вот, тренируюсь на мышах, как говорится: узнала о конкурсе Беталайф и решила поучаствовать.
Боюсь ли я болезни? О да, не отрицаю. Очень боюсь. Иногда накрывает беспомощность, во время обострений всегда хочется плакать и никогда нет на это сил.
Но я ничего с ней глобально уже не сделаю. А если так – нужно делать хоть что-то, что может помочь.
Поэтому я не сдаюсь.
Иду вперед.
Смотрю в будущее.
Комментариев нет:
Отправить комментарий